Guía rápida para entender a un paciente con cáncer y no hacer preguntas estúpidas

Todos hemos tenido (o -tristemente- tendremos eventualmente) un familiar, amigo o conocido con cáncer porque esto ya se esparció como la mismísima gripa.

Es normal que, al darnos cuenta, no sepamos cómo reaccionar ni qué decirle al afectado. Por esto, he diseñado esta guía rápida para que ni ustedes hagan el oso, ni con comentarios estúpidos terminen hiriendo al otro. También para que entiendan un poquito cómo funciona esta bestia del cáncer y puedan tener más empatía.

Ojo, este post lo escribo netamente basado en mi experiencia personal. ¡No todas las personas somos iguales!

Primeras reacciones

  1. Si usted es de los que sufre de risa nerviosa: piense en la muerte de Mufasa o cualquier otra cosa triste. No hay nada más horrible que cuando uno le cuenta a alguien que tiene cáncer y éste reacciona con una risita disimulada acompañado de la frase “ayy como así, me estas jodiendo?”
  2. Si usted es cercano a esa persona, pero es de los que se enteró por un tercero y literalmente no tiene idea qué decir: Diga algo, así sea “No tengo idea que decirte en este momento”. Le aseguro que es mejor mandar un mensaje así sea cortico; brindando apoyo, oraciones, energías, etc., que ignorar el hecho. Yo tengo una lista negra de esos que jamás han aparecido y si después de este post no escriben nada, les mandaré una de esas cadenas de mala suerte si no se reenvía a 500 personas.
  3. Si usted ya habló con la persona, conoce el diagnóstico, no entiende un carajo pero le interesa: busque en Google y deje de preguntar detalles a quien lo padece (al menos al principio). No es necesario que lea estudios médicos; con Wikipedia o Monografias.com es suficiente para que se dé una idea. Muchos pacientes no quieren indagar en el tema de su cáncer y no les interesa saber cómo funciona o por qué se da, sino que se centran en la curación. Muchos pacientes (como yo) leemos todos los estudios médicos y nos centramos en la búsqueda de trials o experimentos y, que nos estén preguntando todos los días cuál es la diferencia entre “estadío” y “grado” nos estresa un poquito.
  4. Si usted conoce a alguien, leyó en el periódico, vio en las noticias, escuchó un podcast o una charla TED de alguien con cáncer: Guárdeselo para usted. Todos los días uno escucha que el primo del tío del mejor amigo sobrevivió o se murió de cáncer. Entienda por favor que TODOS los casos son diferentes. Existen muchos tipos de cáncer (con sus propios estadíos y grados) y al inicio de este proceso uno solo quiere estar centrado en UNO.
  5. ¿Por qué no esperas otro poquito para cortarte el pelo? Es algo que escuché mucho, aquí mi respuesta: Primero, No es fácil raparse la cabeza la primera vez; por la vanidad y porque al mirarse uno al espejo, todas esas concepciones cliché de enfermo de cáncer de película (yo tengo un trauma con “Camino”) aparecen en nuestra cabeza. Segundo, yo sugiero irlo cortando paulatinamente para que el cambio no sea tan brusco. Finalmente, porque una vez empiezas el tratamiento, el pelo se debilita y el cuero cabelludo se irrita HORRIBLE y duele HORRIBLE. Al pasar la máquina de afeitar en ese punto, se produce una molestia HORRIBLE.

Durante el tratamiento

6. ¿Se acuerdan de que cada cáncer es diferente? Asimismo son los tratamientos. El tratamiento más común es La Quimioterapia, les cuento cómo funciona:

7. En una silla reclinable muy cómoda, te toman la presión, te revisan los exámenes de sangre y si todo está bien, te canalizan una vena del brazo. Te ponen medicamento para las náuseas, un poco de suero para lavar las venas, luego te ponen los medicamentos fuertes de la quimioterapia y finalmente te vuelven a limpiar venas con suero. El tiempo de duración de este procedimiento varía muchísimo. Los míos, normalmente duran 2 horas, pero he conocido personas que pasan 8 horas en la sala de quimioterapia.

8. Y esos que tiene como un parche en el pecho, ¿eso qué es? Esos pacientes tienen un cateter y no significa que sea mejor o peor, solamente que el medico lo sugirió porque a) tiene las venas muy delgadas. b) Su quimioterapia va para largo. C) cualquier otra razón médica, o el paciente se siente más cómodo con cateter que siendo chuzado cada vez que tenga la terapia.

9. Como las quimioterapias son personalizadas (depende del tipo de cáncer, de si hay o no metástasis, de la edad del paciente, estado físico, del peso, etc.) no necesariamente significa que la persona bajo este tratamiento vaya a sentirse mal o se le caiga el pelo. Hay unas quimios suaves y otras más fuertes. Yo, por ejemplo, me quedé con la bandeja para servir en la cama comprada, porque aunque me dan mis maluqueras, siempre hago el esfuerzo de ir hasta el comedor.

10. Si usted es de los que piensa que la radioterapia debe ser un paseo al lado de la quimioterapia: No siempre es así. En mi caso, la radio además de quemarme hasta el alma me pateó los intestinos y me hizo sentir muy mal durante días.

11. ¿Te gustaría acompañar a tu amigo/familiar a una sesión de su tratamiento y te parece invasivo? ¡Pregúntale! A mi personalmente me ha parecido de las cosas más lindas y significativas que mi familia (papás, hermanas y esposo) y amigos (Sandrita, Moni y Camilo) han hecho.

12. Quieres mandarle un regalo, pero ¿no tienes idea de qué? Las cosas personales son muy significativas; cartas, postales, fotos, álbumes, videos. Pero si estas corto de tiempo o imaginación, aquí van algunas opciones:

  • Cremas, jabones o aceites: durante la quimioterapia la piel se reseca mucho. Por favor que sean de olores muy neutros porque con las maluqueras, tenemos síntomas de embarazadas.
  • Sesiones de reiki o sanación (si la persona cree)
  • Gorros muy cómodos. Aun si la persona usa peluca, para dormir solemos usar gorrito porque nos da mucho frio sin pelito (como los bebés)
  • Snacks saludables
  • Flores

En cualquier momento

13. Hasta el paciente de cáncer más optimista, tiene sus días malos. No pretendas que siempre esté sonriente y que siempre piense que todo va a estar bien. Si puedes escucharlo y animarlo, ¡hazlo! Pero déjalo expresarse, que saque sus miedos, que llore, que tenga rabia y odie al mundo.

14. Cuando uno ha sido diagnosticado y/o está en tratamiento, es nuestro momento de recibir y en cierta medida ser el centro de atención. No exijas atención de esa persona todo el tiempo; que si no te ha llamado, que si no te ha escrito hace mucho rato. Entiende que uno además de tener mil cosas en la cabeza, con la quimioterapia la neurona se pega y la memoria falla. Escríbele y llámalo tú, haznos sentir especiales por un tiempo. A ti nada te cuesta y es solo temporal.

15.¿Muchas veces quieres hacer seguimiento a tu amigo o familiar, pero no quieres pasar por intenso? ¡Pregúntale! En mis días buenos yo respondo todos mis mensajes (incluso los de IG de gente que no conozco) en mis días malos no los respondo, pero los valoro. Mis hermanas y amigas a cada rato me dicen que X o Y preguntaron por mi pero que no me quieren molestar. YO NO MUERDO y lo más importante, A MI NO ME MOLESTAN y me hacen sentir querida y feliz, y estar feliz ayuda a llevar una vida mejor y mitigar los efectos secundarios.

16. Una vez el tratamiento se ha finalizado y todo parece estar bien, evita a toda costa preguntar ¿y ahora que sigue? Porque ni siquiera uno sabe qué sigue. Aquí empiezan los miedos por una recurrencia. En muchos casos, es posible tomar pastillas por un par de años para continuar el tratamiento. Pero en muchos casos, como el mío, lo que sigue es esperar y tener la esperanza de que no va a regresar. Así que ¿y ahora qué? Es la pregunta que todos los pacientes con cáncer nos hacemos. Modifica tu pregunta a algo más concreto, ejemplo: ¿vas a seguir en algún tipo de medicamento o terapia?

Bueno, estoy segura de que se me quedan muchas cosas por decir, pero la idea general es que queremos estar rodeados de gente que nos quiere, de cosas positivas y de optimismo. La mejor forma de ayudar es siempre siendo genuino y empático.

Repito, que no todos los pacientes oncológicos estarán de acuerdo con lo que escribo yo aquí, pero esta es mi historia.

Recibo comentarios, sugerencias, preguntas y mensajes de esos que no se han dignado a escribirme! 😊

17 thoughts on “Guía rápida para entender a un paciente con cáncer y no hacer preguntas estúpidas”

  1. Diana muy interesante tu cronica, gracias x hacernos entender de esta vaina de una manera más práctica. Ahhhh y no sabia de tu talento de escritora lo haces super, siempre me divierto con tus cronicas. Un saludo grande y pa’lante como los elefantes!!!

  2. Didi me encantó. Estoy segura de que éste post le va a ser de mucha utilidad a todo el mundo!
    Gracias por escribirlo y ayudarnos así a entenderte mejor

  3. Yo digo de lo que he aprendido de Di y puedo estar equivocada si funcionó:
    -Escuchar y estar atento de lo que la persona necesita: tener una conversación trivial, una relevante, hacerse el loco, acompañar la liviandad o intensidad del momento sin juzgar. O incluso preguntar, si se ponen nervisos, emocionales, reflexivos o se siente pérdidos como yo.

    – No tomarse personal las reacciones del paciente y acompañarlo desde la aceptación y el cariño

    – Preguntarle al paciente. Familiares o amigos cercanos pueden desde la mejor intención condicionar o recomendar como acompañar. Pero siempre esa persona que quieres puede decírtelo de mejor forma.

    Un abrazo Di. Que guía más útil.

  4. Diana… chiquita y flaquita asi te recuerdo… de unos 6 u 8 años. Por eso me quedaba muy fácil cargarte. Algo inquieta pero bella.
    Crecemos, nos volvemos adultas, tomas rumbos lejanos… pero siempre, siempre permanecen los recuerdos, los mejores!
    Tu madre q siempre la vi muy seria, querida y moderna, tu padre que luego fué mi profesor, tus hermanas que son un tesoro. A todos los recuerdo… he sabido de ti y tu proceso, a través de Paola. Se q te convertiste en un excelente profesional, una mujer muy capaz, inteligente, supe q vivias en China etc… no te pierdo la pista, aunque no te vea hace almenos 2 décadas.
    Solo quiero decirte q hoy mas q nunca cuentas con todo mi respeto y admiro tu tenacidad. Espero q con tus escritos y tu historia estes tocando los corazones de aquell@s q hoy tambien tienen tu padecimiento, q se llenen de aliento y positivismo para q como tú, sigan siempre adelante. Eres una insipación Diana!

    Te abrazo desde la distancia con mi corazón agradecido por leerte.

    LINA.

  5. Didi no te alcanzas a imaginar lo mucho q te admiro y respeto asi yo sea mas mayorcita q tú. Eres un ejemplo de vida para todas las generaciones!. Aún recuerdo cuando corrías muy peque x las calles del retiro detràs de tus hermanitas y sus amig@s. Eres una verdadera guerrera y puedes estar segura q Dios siempre te darà la mano y q el tiempo de Dios es perfecto aunq a veces no lo entiendas. Te quiero y admiro muchísimo.😘😘😘😘

  6. Faltó decir que a los pacientes con cancer tienen un mal sabor en la boca, por lo cuál requieren un ser de luz que corra a preparar juguitos, se les pone la piel sensible y por eso necesitan que les hagan pelitos en la espaldita, no les gusta que les obliguen a comer, aunque esten flaquitos, simplemente porque pierden el apetito, hay que mimarlos mucho como a un bebe! 😉 es asi?

  7. Hay mi pri, me gusta mucho lo que escribes, te sigo en silencio , pregunto por ti, perdona soy muy discreta , te llevo en mis oraciones.
    Solo quiero que sepas que te amamos con todo el corazon y siempre te envío buenas energías.

  8. Maravillosos tus consejos y creo que aplica también para otras enfermedades, los problemas de salud en general ponen en una situación difícil a quienes la padecen, y saber de estas herramientas ayuda a ser más útil y además comprenderlos mejor. Gracias un abrazo para el trío de hermanitas lindas

  9. Me encanta todo lo que escribes, gracias por compartir, con tus escritos me río mucho pero sobre todo aprendo! Te aprecio mucho y por Luisa he seguido tu proceso! Te admiro enormemente las mejores energías siempre. Un abrazo

  10. Me encanta leerte, y es cierto, a veces uno no sabe que decir, uno no quiere ser imprudente tal vez.
    solo quiero enviarte buena energía, llevarte en mis oraciones, desear que te sientas mejor cada día.
    No soy de preguntar de más, pero si de sentirme solidaria a pesar de la distancia.
    Sigue guerrera, sigue valiente, positiva siempre,
    No se si me recuerdes, estabas muy chiquita cuando solía ir a tu casa. Me encantaba ir a hacer tareas con Pao y luego jugar con los del barrio. amaba el arroz con pimentón que hacía la señora que cocinaba en tu casa. Tengo muy bellos recuerdos y por esa razón te sigo, te leo y ahora te escribo. Un abrazo fuerte!!!! Y gracias por tu guía. ❤️

  11. El punto 13 se puede aplicar a todas las personas en cualquier ámbito de la vida ❤ como así muchas de las otras palabras.
    Siempre intento recurrir a empatizar para ponerme en el lugar del otro y poder aportar algo que sume y no reste, sin embargo, en esta situación no intento empatizar, simplemente pienso con amor y con la firmeza de que la Di que tanto quiere Gus (y yo) va a estar bien. Estoy segura. ¡Cariños y abrazos! ¡Me encantó este relato!

  12. Excelente Pato! muy buen post. tiene potencial para ser viral! :):):):):)
    Como siempre, enviándote mucha buena vibra y llevándote en mi corazón!

    Te quiero mucho! un abrazote!

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